Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en ärftlig bindvävssjukdom som finns i 13 olika varianter. För 12 av dem känner man till de genförändringar som orsakar sjukdomen.
Överlag räknas EDS som en sällsynt sjukdom, men det är stor skillnad på hur sällsynta de olika typerna är. Hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom anses vara den vanligaste typen, där cirka 1 av 3 500–5 000 har syndromet, medan vissa av de mer sällsynta typerna bara har diagnostiserats hos så få som 23 patienter i hela världen.
EDS ger defekter i patientens kollagenfibrer. Kollagen är ett protein som hos friska utgör en tredjedel av alla proteiner i kroppen. Kollagen har betydelse för skelett och brosk, håller huden elastisk och fast, gör att sår och ärrvävnad läker snabbt och effektivt och säkerställer stabiliteten i våra blodkärl.
Kollagen är alltså ett extremt viktigt protein i våra kroppar, men hos människor med EDS fungerar kollagenet inte på samma sätt som hos friska.
Beroende på vilken typ av EDS man har kan symtomen skilja sig något. Vid de flesta typerna ser man de klassiska symtomen: överrörlighet (hypermobilitet), överelastisk hud, dålig sårläkning, skör och tunn hud samt större eller mindre påverkan på de inre vitala organen.
Det kan snabbt låta dramatiskt när symtomen står uppräknade på det här sättet – och det kan det också vara. Vissa EDS-patienter är mycket drabbade och andra bara lite. Återigen beror det också på vilken typ av syndromet man har.
Det som de flesta med Ehlers-Danlos syndrom besväras allra mest av är dock långvarig smärta i leder och muskler, överrörliga leder och att lederna ofta helt enkelt luxerar – det vill säga går ur led.
I avsnittet nedan vill vi presentera en patientberättelse där Mathilde ger oss en inblick i sitt liv med Ehlers-Danlos syndrom och hur hon klarar sin vardag trots omfattande, ständig smärta och nedsatt funktionsnivå. Hon är en av dem som har enorma utmaningar och som ändå har kraft att dela med sig av sina erfarenheter.
Livet med Ehlers-Danlos syndrom: en patientberättelse av Mathilde
Fakta om Mathilde: Mathilde är en ung kvinna på 22 år, bloggare och sjuksköterskestudent i Danmark. Hon fick diagnosen EDS 2021.
Ehlers-Danlos är inget syndrom som kan botas, men som tur är kan man göra flera saker för att avlasta kroppen, acceptera sitt syndrom och lära sig leva ett meningsfullt liv ändå! Och hur då? Jo, där vill jag dela med mig av några av de erfarenheter jag har gjort i mitt liv med den sällsynta typen klassiskt Ehlers-Danlos syndrom. Så här kommer tre saker jag önskar att JAG hade vetat när jag fick min diagnos!
Gemenskap
Du är inte ensam! När jag fick min EDS-diagnos fylldes jag av ensamhet. Jag kände ingen som förstod mina problem och kände mig verkligen fel. Så det första jag gjorde var att leta efter gemenskaper där jag kunde känna mig förstådd. Det första jag hittade var den danska Ehlers-Danlos-föreningen. Dessutom har jag engagerat mig i den danska föreningen Anonyme Borgere med Smerter, som har avdelningar för både vuxna och unga runt om i Danmark. Jag har också deltagit i arrangemang via föreningen Kroniske Influencers. Så när du känner dig ensam i din vardag med EDS? Ja, då kan du prova att kontakta en patientförening och bygga upp ett nätverk den vägen!
Hjälpen finns
När jag fick min diagnos avslutade läkaren med: ”Ja, och vi kan inte göra något för att hjälpa dig, så du får helt enkelt lära dig att leva med det!” Och på sitt sätt stämmer det, för det finns ingen behandling. Men ingen behandling betyder inte att det inte finns hjälp att få! I Danmark har jag på grund av mitt Ehlers-Danlos syndrom beviljats avgiftsfri fysioterapi (alltså utan egenavgift), bidrag till samtal hos psykolog, SPS-stöd till min utbildning (i form av digitala böcker, höj- och sänkbart skrivbord och kontorsstol både hemma och på utbildningen), hjälpmedel på arbetsplatsen och mycket annat. Det finns verkligen många möjligheter att få hjälp i vardagen om saker är svåra! Men man måste komma ihåg att fråga och säga ifrån.
Geniala hjälpmedel hos Seniorliving
Även om det finns möjlighet att få hjälp i vardagen är det inte alltid så lätt att få igenom, och det kan kräva mycket av den redan begränsade orken. Därför är det helt genialt med en sida som Seniorliving, som är full av smarta produkter som kan avlasta oss i vardagen. Förutom ett enormt och unikt sortiment erbjuder de också individuell vägledning från vårdpersonal, eftersom de har en erfaren sjuksköterska (Ditte) som vägleder och ger råd till kunderna. Här kommer ett litet urval av mina favorithjälpmedel:
Badrummet
Att duscha och tvätta håret är en av mina största utmaningar i vardagen. Men med hjälpmedel som hårtvättaren, ryggskrubben och en duschstol från Seniorliving går det plötsligt mycket lättare! Du kan läsa mer om produkterna här:
https://seniorpleje.dk/collections/badevaerelset
Köket
Köket är också ett ställe där jag kämpar med mina begränsningar. Och här kan jag återigen rekommendera att skaffa olika hjälpmedel som hjälper till med det som är svårast. Jag hade till exempel kraftig smärta i handlederna när jag skulle skära kött och grönsaker, och det blev SÅ mycket bättre efter att jag skaffat deras fantastiska ergonomiska knivar. Gång på gång kunde jag inte öppna marmeladburkar, läskflaskor och konservburkar, så en multiöppnare var verkligen ett måste också. Och till sist? Ja, många av oss har svårt att lyfta tunga saker. Så kanske är en vippbar vattenkokare precis det du saknar? Det blir i alla fall mitt nästa köp!
https://seniorpleje.dk/collections/kokkenet-1
Tryckavlastande dynor, madrass & ländbälte
Ryggsmärta är också något jag kämpar mycket med på grund av min EDS. Och jag vet att många av er andra tyvärr också gör det. Det är extremt besvärande och begränsande, så därför använder jag en bra, mjuk sittdyna och ett ländbälte som detta, som ger extra stabilitet.
Dessutom har jag en skön växeltrycksmadrass som är lätt att ta med när jag ska sova borta. Jag har en Elviros-huvudkudde och en kylmössa/migränmask för att förebygga och lindra migrän och spänningshuvudvärk.
De här enkla åtgärderna, som att hitta ett nätverk och skaffa den hjälp man kan få, är viktiga för att man ska lära sig acceptera att man är sjuk. Och även om det kan verka helt logiskt upplevde jag själv att jag behövde en liten knuff innan jag vågade kasta mig ut i det. För det kan kännas gränsöverskridande, och lika mycket som det hjälper kan det också vara tungt. Det kräver att man accepterar och erkänner att livet inte blev som man hade tänkt sig. Men min erfarenhet? Jo, att även om det är tufft att ha en kronisk sjukdom kan livet med Ehlers-Danlos syndrom ändå bli ganska underbart.
Kramar från Mathilde
___________________
Som något helt nytt inledde vi i mars 2022 ett samarbete med den danska Ehlers-Danlos-föreningen, där vi utbyter erfarenheter, erbjuder temaföredrag online och sponsrar gåvor, och där föreningens medlemmar får en förmånlig rabatt när de handlar hos Seniorpleje i Danmark.
Du hittar den danska Ehlers-Danlos-föreningen genom att klicka HÄR!
- Behöver du personlig vägledning för att hitta rätt hjälpmedel står vi alltid redo att ge dig råd. Diskretion är en självklarhet!
De varmaste hälsningar från Ditte & Seniorliving-teamet.
Ditte Okkels Alici,
Sjuksköterska & ägare
ditte@seniorpleje.dk
www.seniorpleje.dk
Mobil: 40563841
